Как сделать человека калекой
Добавил пользователь Алексей Ф. Обновлено: 18.09.2024
Соавтор(ы): Trudi Griffin, LPC, MS. Труди Гриффин — лицензированный психотерапевт из Висконсина, специализируется на зависимостях и психическом здоровье. Проводит терапию для людей, борющихся с зависимостями, проблемами с психическим здоровьем и последствиями травм, как в учереждениях здравоохранения, так и в условиях частной практики. Получила магистерскую степень по клинической психологии в Университете Маркетта в 2011 году.
Приобретенная или хроническая инвалидность - это всегда большая проблема. Несмотря на то, что около 20% населения мира являются инвалидами, общество в первую очередь создает условия для тех, у кого инвалидности нет. Однако вы можете облегчить свою жизнь и сделать ее более счастливой, следуя некоторым рекомендациям, и совсем неважно, где вы живете и какой образ жизни ведете. Вам необходимо перестроиться эмоционально и физически, и тогда вы сможете жить привычной жизнью, несмотря на физический недостаток.
я уже год на форуме, но не встречала такой темы. я - колясочница скоро 16 лет, всё это время живу одна. раньше (до 27 лет) была другая жизнь, был - муж, был - ребёнок. всё в прошлом. научилась жить по другому, просто: научилась жить. может кто только вступает в эту "новую" жизнь, может кто то готовится вступить - расскажу всё без утайки, спрашивайте. поделюсь.
Ответ для Сенклементия:
да, руки сильные, и характер сильный (извините за не скромность).
вот и хочу поддержать людей которые боятся самостоятельной жизни. кто стоит перед выбором - дом инвалидов или жить самостоятельно.
Ответ для Paranorma:
за эти годы поняла, что человек - это такая "тварь", которая приспособится ко всему, если конечно захочет. в прошлом году я 2 раза ломала ногу, так через неделю придумала как переделать коляску, чтобы пересаживаться на неё с гипсом (гипс по самое "не хочу").
и у меня всё было не просто, но "держаться зубами" - девиз, который нужно освоить в этой жизни..
Было в этом роде, Маркиза, помнится, делилась там опытом, например. А тема хороша и всегда актуальна. Да, тогда я её ставил более общо:не колясочник, а тяжелый инвалид и самостоятельность.
Я "тяжелый инвалид", но мне 10 раз характер можно показывать, физически сильнее я не стану и жить самостоятельно, хоть с 1000 приспособлений, не смогу. Тему надо было обозначить как тему для "спинальника" или для тех у кого в грудном отделе травма, а для миопатов, "шейников" и тяжелых ДЦП, хоть зацепляйся зубами, ничего не выйдет. Просто нет физических сил. Тут или с родными жить или с помошником которому нужно платить деньги. А раз деньги, то нужно образование и хорошооплачиваемая работа, на которую, тоже, не всегда сил хватает именно физических.
возможно вы правы, именно это я бы хотела сказать. я тоже многое не могу сама сделать, но я устроила жизнь так, что всё необходимое для существования - я имею стабильно через соц работников, а дальше - сама, друзья, родственники, полёт фантазий.
а это и есть то самое - приспособиться. если нет родственников, и вы стоите перед выбором - дом инвалидов или жить отдельно, почему не отдавать часть пенсии человеку, который будет за вами ухаживать за деньги? или вы отпишите ему часть своей квартиры потом.
часто за деньги люди лучше ухаживают чем родственники "сквозь зубы", на своём опыте убедилась, и у вас цель будет что то научиться делать самой,тем более что времени у нас на это предостаточно..
Ответ для Свет:
За квартиру - да, согластна. Это и радует, что в дом инвалидов не пойду. А вот что то делать самой. Я делаю то, что могу физически, умение тут не поможет.
так и надо, а остальное надо заставить крутиться вокруг нас, нужно выстроить жизнь под себя, как говорится:
пусть лучше жизнь прогнётся под нас.
Свет:
почему не отдавать часть пенсии человеку, который будет за вами ухаживать за деньги? или вы отпишите ему часть своей квартиры потом.
часто за деньги люди лучше ухаживают чем родственники "сквозь зубы", на своём опыте убедилась, и у вас цель будет что то научиться делать
Вот опыт решения всех подобных проблем, считаю, и должен быть чуть не главной темой форума, а он оказался довольно "приватным", малообсуждаемым.
а это и есть то самое - приспособиться. если нет родственников, и вы стоите перед выбором - дом инвалидов или жить отдельно, почему не отдавать часть пенсии человеку, который будет за вами ухаживать за деньги? или вы отпишите ему часть своей квартиры потом.
Так это надо же всю пенсию отдавать! Да, и то не хватит. Платные помощники больших денег стоят. А за квартиру.. да, стремно в принципе.. если вдуматься.
Ответ для Сенклементия:
Тут или с родными жить или с помошником которому нужно платить деньги. А раз деньги, то нужно образование и хорошооплачиваемая работа, на которую, тоже, не всегда сил хватает именно физических.
Сенклементия:
За квартиру - да, согластна. Это и радует, что в дом инвалидов не пойду. А вот что то делать самой. Я делаю то, что могу физически, умение тут не поможет.
Извини за грубость, но ты как на зло ухаживающему будешь жить до глубокой старости. А ему что с нетерпением ждать, пока ты помрешь уже и квартирка ему достанется? И сколько ему так ждать - 10-20-30 лет когда ты помрешь? Ты же понимаешь, что если уход за квартиру, то ухаживающий все силы приложит, чтоб тебя не стало побыстрее. Стоит ли эта самостоятельность такого?
Мне было страшно, когда мамина тетушка надеялась, что за квартиру ухаживает за соседкой, а когда та умерла, то тетушка без квартиры осталась. как же она материлась на покойницу. Я тут читала пару раз от форумчан, что братьясестры из квартиры выселяют. Все-таки на шее родни жить зло и помощники за деньги - зло еще большее.
[q]Lerika:
А за квартиру.. да, стремно в принципе.
как говорится из двух зол выбирают меньшее. вы ведь не заберёте квартиру на тот свет с собой, вы ведь хотите сейчас сделать свою жизнь чуточку лучше, тот же ухаживающий всё равно будет стараться для вас хотя бы первое время, ну а если вас что то насторожило в ваших с ним отношениях, то в любой момент можно расторгнуть договор..
Ответ для Paranorma:
Не знаю. У нас знакомые ухаживали за квартиру. Нормально всё было. Никто ни на кого не злился. Потом договор можно заключить. А помошники за деньги, что в них плохого? Они делают работу, ты платишь деньги. Это выход. Если деньги есть.
Сенклементия:
Не знаю. У нас знакомые ухаживали за квартиру. Нормально всё было. Никто ни на кого не злился. Потом договор можно заключить. А помошники за деньги, что в них плохого? Они делают работу, ты платишь деньги. Это выход. Если деньги есть.
Ну либо они тебе не все рассказывали, либо. А долго они прожили так, когда за ними ухаживали? Можно ведь и медикаментозно отравить человека. Подсунуть врача, который ухаживающему за деньги поможет тебя умертвить. Все не так уж розово-облачно.
Одна медсестра на 60 пациентов
— С чего вообще начинается реабилитация для человека с выраженными ограничениями двигательных функций? Она начинается и не может быть без ухода!
Государство отчитывается о сверхсовременных реабилитационных центрах, о новом оборудовании, а качественный уход осуществлять некому. Он отсутствует в системе оказания медпомощи и до сих пор делается силами родных или нанятых со стороны профессиональных сиделок.
— В классическом представлении реабилитация — возвращение утраченной функции. При чем здесь медицинский уход?
— В результате ДТП или падений нередко повреждается спинной мозг. При таких травмах прогноз неблагоприятный. Человек самостоятельно уже не может ни есть, ни одеваться, ни чистить зубы, ни тем более работать. Он не может передвигаться и сам ходить в туалет. У него может быть светлая душа и в сердце любовь, куча планов на жизнь, но травма делает зависимым от посторонней помощи.
Если не оказывать ее грамотно, минимальными последствиями станут пролежни и контрактуры. Вопрос о курсе стационарной реабилитации автоматически отпадет. Такому пациенту в ней просто откажут, и он будет выброшен за борт адекватной помощи. Люди стремятся на реабилитацию за рубеж или в частные центры, потому что стандарты ухода там не привязаны к приказам и распоряжениям.
— А как же медсестры в больницах?
— Во-первых, в системе государственной помощи количество медперсонала ограничено.
Пациент со значительно выраженными ограничениями по здоровью — человек с парезом и параличом рук и ног. Это же может быть и мужчина под сто килограмм. Представьте, что такого человека направляют на операцию или лечение пролежней в плановый хирургический стационар. Для круглосуточной помощи в стационарах обычно рук не хватает, а тут требуется дополнительный уход. А если близких нет?
Да даже если есть. Вот наступили тяжелые и долгие ковидные времена. Родственники, как и прочие посторонние, не допускаются в больницу по эпидрежиму. Проблема становится еще серьезнее.
— Разве нельзя попросить медперсонал отделения помочь?
— Что предлагаете делать?
— Нужна иная система организации службы ухода в рамках государственных услуг.
— Нехватка медперсонала — общая проблема здравоохранения. Не организовав уход, нельзя приступить к реабилитации, пациенты ее не дожидаются?
— Приведу пример, чтобы было ясно, насколько востребована услуга ухода. Инсульт, например, часто приводит к инвалидизации. Более половины заболевших в течение первых месяцев нуждаются в круглосуточном уходе. По квоте попасть в ведущие реабилитационные центры можно, если значительный уход пациенту не требуется.
— Кажется, улавливаю.
— Если инвалид сидит в коляске и ухаживать за собой не в состоянии, если у него нарушены речевые и ментальные функции, то в государственном медицинском реабилитационном центре находиться он сможет только в сопровождении родственников! Из-за ковида в этой услуге ему откажут.
Понятно, реабилитационные центры в этом не виноваты. Все это — следствие экономии бюджетных средств.
Государство взяло на себя обязательства оказывать минимальную медицинскую помощь всем. Люди с тяжелыми ограничениями по здоровью просто в эту систему пока не вписываются.
Все идет к тому, что в ближайшие годы система изменится. Специалисты в области реабилитации понимают проблему, создают новые стандарты, но до финала далеко.
— Правильный уход можно организовать дома?
— Да, но история затратная. Как минимум, нужна специальная кровать и средства ухода. Придется переделать ванную комнату, чтобы в нее мог попасть человек на коляске, установить подъемные системы.
Есть те, кто сделал ремонт, причем за счет средств города. Это по-настоящему сильные, знающие свои права люди. Те, кто не поленился и вел упорную переписку в течение нескольких лет, отстаивая и добиваясь реализации прав.
Мои подопечные — молодая пара, оба на инвалидных колясках. Судьба связала их после болезни. Семь лет они добивались установки подъемной платформы в подъезде. Семь лет и три ступеньки отделяли их от возможности выйти на улицу.
В общем, из больницы или реабилитационного центра инвалид попадает домой, лежа на носилках, с комом в горле от обиды на себя и острого чувства беспомощности.
— Добиться от государства все же чего-то можно?
Купить все необходимое стоит огромных денег. Многофункциональная кровать обойдется в 100 тысяч рублей. Где им их найти? Получить от государства не выйдет. Для этого нужно завершить процедуру оформления инвалидности. Они только в начале пути… А переезжать домой нужно уже сейчас.
Понятно, все как-то справляются. Ну, положили бы его на диван, ну обтирали бы салфетками, катетеризировали бы регулярно. Но это неправильно в корне. Правильно — когда человек возвращается домой, а там для него создана доступная среда. Только в таком случае человек с инвалидностью не будет бесконечно запрашивать реабилитацию в медучреждениях. Только так у него не будет формироваться синдром госпитализма.
— Вы так говорите, будто где-то система социальной реабилитации организована иначе.
— В некоторых европейских странах такой порядок существует давно.
Например, человек ложится на реабилитацию в больницу. Пока лежит, местные органы соцзащиты или управы переделывают жилье.
Создают условия, чтобы он мог помыться и переместиться, выйти на улицу. Отслеживают маршрут, по которому он ездил на работу. В случае, если человек планирует на работу вернуться, проверяют, есть ли городской транспорт, который идет от его дома до места работы.
— А если транспорта нет?
— Выдают автомобиль с соответствующей системой управления. Это делается за счет государства! Главное правило: человеку дают то, что нужно, чтобы помочь вернуться к прежнему качеству жизни. Эти же правила работают в России для людей, пострадавших на производстве.
— У нас ничего подобного нет?
— Одно время Москва выдавала многофункциональные кровати, вертикализаторы и даже реабилитационные тренажеры. Перестала. Больше скажу, срок реабилитации, который определяется у нас в системе здравоохранения для человека с тяжелой травмой и нарушенными функциями ухода, — две-три недели дважды в год. В Германии такой пациент на реабилитации лежит столько, сколько надо, пока не будут решены вопросы адаптации среды проживания.
Пособие в 1 200 рублей
— У нас по-разному выглядят подходы к реабилитации?
— Подход у всех один. Комплексный! Всегда выгоднее максимально быстро вернуть человека к прежнему функционированию. Здесь существует два аспекта.
Первый — медицинский. Человек, у которого есть выраженные стойкие ограничения по здоровью, останется (даже после длительной реабилитации) человеком с инвалидностью. А со вторым — социальным — интереснее.
Как только человеку дали возможность свободно передвигаться по городу, выходить из дома, осуществлять прежнюю работу с помощью технических средств, то есть создали специальные условия, — его можно перестать считать инвалидом.
Медицинский аспект — стойкую утрату здоровья — мы не можем устранить. Однако способны дать навыки независимой жизни, компенсируя, насколько возможно, утраченные функции. Без медицинской реабилитации здесь не обойтись.
А проблему доступности среды, различных услуг и прав: на труд, отдых, на учебу и тому подобное — решить можно всегда.
Согласитесь, создавая равные, или скажу по-другому, доступные условия для всех, общество помогает человеку с инвалидностью чувствовать себя так же, как и до травмы или болезни. К трудностям и ограничениям со временем можно привыкнуть.
— В России тоже существует государственная помощь. Главное ее добиться?
— Самые болезненные вопросы — получение социального жилья и пособие по уходу за инвалидом. На сегодня размер пособия по уходу за взрослым человеком с инвалидностью 1 200 рублей.
— Надеюсь, в сутки…
Во-первых, ухаживающий не должен находиться в пенсионном возрасте и сам иметь статус инвалида. Во-вторых, он не может быть моложе 16 лет. В-третьих, уходом может заниматься только неработающий гражданин, у которого отсутствует доход, пенсия, пособия и иные региональные или государственные выплаты.
— 1 200 рублей в месяц — смешная сумма. Но у самого инвалида также есть пенсия?
— Ее человек обычно тратит на организацию своей жизни: средства ухода и медикаменты. А если инвалид заболел, не говоря о том, что у него могут обостриться хронические заболевания… Любой человек с тяжелой формой инвалидности попадает в самые разные неприятности, как и человек без инвалидности.
— Раз уж мы сравниваем, какие суммы по уходу выделяются в Европе?
— В Германии, например, сумма зависит от тяжести инвалидности. Главное, что этих денег достаточно, чтобы организовать полноценный уход дома.
Возникает вопрос, а откуда у государства на это средства? Все просто. Каждый житель, пока работает, платит налог по уходу. Обычно это 1% от зарплаты.
— Говоря о практике помощи в Европе, вы упоминали, что инвалид получает все необходимое для возвращения к прежнему качеству жизни. Как у нас с этим обстоит дело?
— И что это значит?
— Более жесткие правила! В этом есть здравое зерно, но не учитываются нюансы. Одной коляски человеку все равно не хватает, она может неожиданно выйти из строя, делая человека по-настоящему маломобильным.
— Хочешь нормальную коляску, будь богат?
Казалось бы, средства коммуникации настолько стали совершенны. Любому депутату не составит труда отследить и разобраться, в чем нуждаются его избиратели, вернуть инвалидам технические средства реабилитации, которые раньше были доступны.
Да, государство помогает, но не готово учитывать нюансы. Да, корни всех проблем чисто экономические. Но забота об инвалидах — это высокий показатель развития духовной составляющей общества. Наконец, странно не понимать, что все мы здоровы временно. Беда может случиться завтра с любым из нас.
— Звучит не очень оптимистично.
— Мне кажется, одним из ключей к успеху в проблемах реабилитации в России может стать интеграция. Сегодня слишком мало людей с инвалидностью участвуют в принятии законов и решений.
Уверен, ситуация изменится, если люди с инвалидностью будут занимать более активную жизненную позицию.
В той же Германии городские органы власти без представителей общественных организаций решений по ключевым вопросам, например, строительства объектов инфраструктуры города, вообще не принимают.
— То есть в Германии заботятся об инвалидах, а в России даже маме с коляской рекомендуют не по магазинам и музеям шататься, а дома сидеть?
— Речь же не о заботе. Не сомневаюсь, заботливых людей в России не меньше, чем в Европе. Надо, чтобы исполнялись законы. Очень надеюсь, что грядущая цифровизация ускорит наступление времени, когда отсутствие адаптированного жилья у инвалида на коляске будет личной ответственностью чиновника.
Россия ратифицировала Конвенцию о правах инвалидов [ООН] в 2012 году. Реализация ее положений предполагает обеспечение инвалидов условиями для преодоления ограничений жизнедеятельности, создание возможности для участия в жизни общества наравне с другими. Давайте вместе думать о наших близких, о тех, кто нуждается в помощи. Давайте приближать будущее, в котором у людей с ограничениями будет достойная жизнь!
К людям с инвалидностью относятся через призму “медицинской модели”. Это значит, что на вопрос: “Что делает человека инвалидом?” – следует ответ, который кажется само собой разумеющимся: “Инвалидом человека делает болезнь, травма, отклонение от стандарта нормального развития”. При таком подходе человек считается инвалидом потому, что он не может ходить, видеть, слышать, говорить, читать, писать. То есть “медицинская модель” определяет людей с точки зрения того, что они не могут делать. Когда “фокус” наведен на неспособность, нарушение, отклонение, мы, здоровые, рано или поздно, несмотря на всю свою добросердечность, неизбежно приходим к выводу, что “инвалиды всегда больны”, “они не подпадают под определение нормы, не могут учиться, работать, посещать обычные школы” и “ являются иждивенцами и обузой для общества”.
В сущности медицинская модель инвалидности сегодня преобладает в воззрениях общества и государства, поэтому инвалиды по большей части оказываются изолированными и дискриминированными.
В противоположность медицинской модели сами инвалиды и их общественные организации разработали иную модель инвалидности – социальную. Самым активным пропагандистом социальной модели стала региональная общественная организация инвалидов “Перспектива”.
Для того чтобы увидеть различия между этими двумя моделями, чтобы понять, как они влияют на действия общества и государства, проделаем мысленный эксперимент. Представим себе ученика или студента на коляске, которому нужно позаниматься в общественной библиотеке. Почему он скорее не сможет этого сделать, а если и осилит, то с невероятными трудностями? Посмотрев на ситуацию через призму медицинской модели, получим такой ответ: “Потому что он на коляске”. То есть проблема заключается в. коляске.
Однако если мы посмотрим на ту же ситуацию через призму социальной модели, то увидим совершенно другую картину. Человек не может осуществить свое элементарное право просто из-за ступенек. И это единственная причина, по которой ученик в библиотеку не попадет, реферат не напишет и зачет не получит. Архитекторы, строители, планировщики, которые строили библиотеку, не считали инвалидов частью общества и не учитывали их запросы. То есть не коляска, а отношение общества в лице его специалистов создало такую среду, которая настраивает на инвалидность человека, подчеркивает, усугубляет ее. Если бы в библиотеке были пандусы и лифты, то человек на коляске спокойно посещал бы читальный зал, как и всякий другой человек. С точки зрения социальной модели ответ на вопрос: “Что делает человека инвалидом?” – звучит совсем по-другому. Инвалидом человека делают не его физические особенности, а физические барьеры в окружающей среде, непреодолимые сложности при пользовании транспортом, отсутствие доступа к информации и полноценному общению, невозможность учиться в обычных школах и вузах, отсутствие равных возможностей при получении работы. Наконец, инвалидом человека делает негативно-подозрительное, презрительное отношение окружающих, дискриминация со стороны общества.
Конечно, люди с инвалидностью, как и всякие другие, время от времени нуждаются в медицинской помощи, но рассматривать инвалидов исключительно как объект медицинского вмешательства нельзя. Социальная модель утверждает: инвалидность – это в основном вопрос прав человека.
Ваше мнение
Мы будем благодарны, если Вы найдете время высказать свое мнение о данной статье, свое впечатление от нее. Спасибо.
Читайте также: