Как сделать так чтобы ребенок родился мертвым

Добавил пользователь Алексей Ф.
Обновлено: 05.10.2024

Подскажите пожалуйста что делать если новорожденый ребёнок умер по вине врачей и как это доказать?

Ответы на вопрос:

это очень серьезное подозрение и оно должно быть мотивированным,ваши предположения или подозрения должны быть чем то подтверждены документально-заключением о смерти,вскрытие и т.п. так может светить статьей 129 УК - клевета!если доказательственная база достаточная вам необходимо обращаться в милицию с заявлением!

Сложно поверить, что это – реальность

– С кем стоит связаться в первую очередь, и о какой помощи просить?

– В первую очередь, стоит найти близкого человека – как правило, это муж, но может быть сестра, мама, кто-то из друзей, кто возьмет на себя все функции общения с внешним миром. Потому что состояние, в котором оказывается женщина, – это шок. В таком состоянии сложно принимать взвешенные решения, и хорошо, если рядом окажется человек, способный объективно и здраво оценивать ситуацию, который сможет переводить с языка внешнего мира те вопросы, которые женщине нужно решить, и сообщать вовне ее ответы.

Вопросы, связанные с похоронами, возникнут чуть позже. А пока женщина впадает в состояние оцепенения: ей сложно поверить, что то, что произошло – это ее реальность.

Если есть возможность в этот момент пригласить к себе кого-то близкого, – это лучшее, что женщина может сделать для себя.

Насколько знаю, если случилось страшное, к женщинам, перенесшим перинатальную потерю, роддома сейчас могут пускать близкого человека, например, мужа, даже в то время, когда других посетителей не пускают.

Также женщине стоит знать, что она имеет право видеть ребенка, подержать его на руках, с ним сфотографироваться. Кому-то мои слова могут показаться странными – многие женщины не сталкивались со смертью, вообще никогда не видели мертвых людей, и это может пугать. Но проходит какое-то время – и мамы, и папы начинают жалеть, что они не посмотрели на своего ребенка, не подержали его, у них нет ничего, что бы о нем напоминало.

Если говорить обо мне: мои руки помнят тело моего малыша.

Важным действием оказалось то, что муж сфотографировал нашего сына, я знала, что это фото у него есть, и поначалу очень боялась этого кадра. Но в день похорон, которые были через неделю, я сама попросила мужа прислать мне этот снимок. Сейчас, когда прошел год, у меня время от времени возникает желание посмотреть на личико сына, это – очень дорогие для меня воспоминания.

Все перечисленные ситуации в абсолютном большинстве случаев воспринимаются женщиной как смерть ребенка.

– Часто женщина, ребенок которой умер, лежит в одной палате с женщинами, родившими здоровых малышей. Как ей вести себя с ними?

– Здесь сложно дать совет. Те роддома, у которых есть физическая возможность положить такую женщину отдельно, это делают. Я бы рекомендовала покинуть роддом так быстро, как позволит врач, потому что крики и вид младенцев и кормящих мам очень ранит. Это просто разрывает сердце женщине, которая тоже хотела испытать радость встречи с малышом, но все получилось иначе.

В чем западня

– Мама выписалась. В каком она состоянии? Какую помощь и информацию ей стоит искать?

– Состояние может быть очень разным. Сначала это, как правило, шок, потом – поиск виноватых. Психологи выделяют в переживании несколько стадий, но на самом деле они далеко не всегда проходят постепенно, как в книжке, – иногда все приходит сразу.

Это может быть злость и ярость, очень часто – чувство вины, это может быть желание оградиться, или чувство беспомощности. Могут быть физические симптомы – ощущение, что в груди все сдавлено, и ты задыхаешься, потеря сна. Например, после случившегося мы с мужем три ночи не спали, а когда на четвертую ночь я начала засыпать, то просыпалась, обнаруживала, что это не сон, и будто заново сталкивалась с реальностью. И начинался поток слез и неверие в происшедшее.

И самое ужасное – то, в чем часто застревают и женщина, и ее муж – чувство вины. Это – самая страшная западня, в которую попадают люди, потому что это разъедает их душу и тело.

То есть, женщине после родов нужно проявить заботу об эмоциях. У некоторых женщин после произошедшего есть желание постоянно говорить о том, что произошло. У кого-то этого желания нет. И самая главная поддержка, которую могут в этой ситуации оказать окружающие, – дать женщине и ее мужу понять, что они не одни, что вокруг них есть люди, которым не все равно.

Если вы вдруг оказались родственником такой семьи, – просто дайте им знать любым способом, что они могут рассчитывать на вашу помощь.

Потому что худшее, что делают в нашей стране люди, которые очень не любят соприкасаться с темой горя и утраты, – просто игнорируют такую семью, потому что не знают, как на нее реагировать. В итоге родители оказываются в изоляции – это ужасно.

Наши психологи помогают удаленно

– Кстати, о помощи. У нас ведь крайне немного психологов, специализируются на теме утраты. Получится – часть женщин окажется далеко от специалиста просто географически. Что делать в этой ситуации?

– К нам уже стали обращаться женщины из разных уголков России, и наши психологи помогают удаленно. Так что, несмотря на удаленность, помощь возможна. Важно обратить внимание, что психологов, умеющих работать с темой перинатальной утраты действительно очень немного.

И если вы решите обращаться сами к специалисту, то обязательно поинтересуйтесь его образованием и опытом именно в этом направлении.

Если женщина, ее муж или кто-то еще из родственников, остро переживающих ситуацию перинатальной утраты (бабушки, дедушки), принимают решение – жить, даже если это пока сделать очень сложно, они всегда могут позвонить в наш фонд, и мы всегда найдем специалиста, который постарается поработать с ними, поддержать и помочь.

То есть, самое лучшее в этой ситуации – искать психолога, как минимум – группу родительской поддержки, но их пока тоже очень мало. Мы уже начали работу над тем, чтобы в каждом роддоме в нашей стране был психолог, специально обученный тому, как работать в таких ситуациях. Но это – перспектива. Пока же универсальное решение для любого уголка страны – в обращении в наш фонд.

Позвольте себе горевать и просите о помощи

– Желание жить откуда возникает?

– Хороший вопрос. Наверное, у всех по-разному. Мне кажется, нет какого-то единого ответа. У меня это была моя семья и любовь к мужу и детям.

В этот момент очень важно чувствовать свои потребности и просить о помощи.

Например, мы с мужем поняли, что нашим детям тяжело рядом с нами, потому что я много плачу. И мы попросили нашу подругу сходить с ними в кино.

В итоге у нас было время пообщаться, понимая, что дети всего этого не видят и продолжают нормально жить. Это уже маленькая, но позитивная эмоция.

Мы решили поехать в небольшое путешествие в Санкт-Петербург. Да, сейчас, спустя год, мы не помним, что было в этой поездке, но она вытащила нас из того места, где все это произошло, из тех эмоций, которыми оно сопровождалось. Два месяца с нами жила моя сестра, она смотрела за детьми, готовила и убирала – это тоже очень сильно нас поддержало, потому что сил на повседневную жизнь не хватало.

То есть, главное – позволить себе горевать – выпустить те эмоции, которые ты переживаешь, позволить себе изоляцию или общение. И просить, просить, просить о помощи – это нормально. Когда знают, чем помочь, люди, как правило, охотно откликаются, и оставляют такую семью в изоляции просто потому, что не знают, чем помочь. Лучшее, что могут сделать родители в такой ситуации для себя, – прямо говорить, какая помощь им сейчас нужна.

Выбирайте людей для общения

– Как в этот момент выстроить отношения с родственниками, чтобы их не ранить, получить помощь и не натолкнуться на поучение, как жить или поток чьих-то собственных, тяжелых, но, наверное, не очень уместных в данной ситуации воспоминаний?

Если человек не слышит или продолжает свою песню, я бы рекомендовала пока перестать с ним общаться.

Потому что самое важное сейчас не пытаться успокоить всех вокруг и быть хорошей для них, а позаботиться о себе. Это лучшее, что вы можете сделать для себя, для своего мужа, настоящих и будущих детей.

– Как выстроить отношения с мужем? Как выйти из ситуации в дальнейшие отношения так, чтобы не ассоциироваться друг у друга с этим горем?

– Подобная ситуация – это повод либо обрести еще большую близость с мужем, либо понять, что близости на самом деле нет. И тогда можно либо дальше работать и создавать ее, либо признать, что ничего не получается.

Я знаю, что многие мужчины предпочитают закрыть историю о смерти ребенка, как дверки шкафа, и жить дальше, делая вид, что ничего не было. Я знаю многих женщин, которые в этой ситуации нашли поддержку у мамы, подруги, либо психолога, с которыми они могли вентилировать свои эмоции, это тоже помогает сохранить отношения. Потому что у мужа может быть другая стадия, другая форма переживания. И, может быть, пройдет немного времени, а, может, много, когда он сам будет готов соприкоснуться со своей болью и выпускать ее. Самое главное здесь – не винить друг друга, не предъявлять претензий, а быть честным со своим партнером, говоря о том, что происходит со мной.

Я тоже долго искала ошибки, которые привели меня к тому результату, который получился.

И в итоге научилась признавать, что в каждый момент времени я принимала самое лучшее решение, употребляя все свои знания, весь свой опыт для блага этого ребенка. И то же самое я знаю о своем муже. Сейчас, исходя из текущего опыта, наши решения, возможно, были бы другими, но тогда они были именно такими.

Наш ум очень хочет получить иллюзию, что он – властелин мира, и, что если он будет знать много, а лучше – все, тогда мы, наверное, будем бессмертны.

Но в этом как раз – огромная западня для ума, потому что люди хотят быть, я бы это назвала, богами, управлять этим миром всецело. Но это не так. Жизнь – это процесс, а мы – люди, и мы получаем опыт. Когда мы решаем в первый раз родить ребенка, для нас это – открытие, потому что у нас не было подобного опыта. И то же происходит с каждым поступком в нашей жизни: уходя в прошлое, он становится опытом, на основе которого мы, может быть, решили бы что-то иначе.

Но в тот момент, когда что-то происходило, любое наше ответственное решение было лучшим из тех, что мы могли принять. А когда оно прошло – это просто опыт. Поэтому какой смысл себя винить? И мы можем выбирать – злиться на этот опыт или взять в дальнейшую жизнь то ценное, что он нам принес.

Фонд помогает всей семье

– Спустя какое время и как контактировать с внешним миром?

– Это – тоже будет индивидуально у каждого. Для женщины важно в первую очередь восстановиться после перенесенных родов физически, и ни в коем случае не принимать на себя эмоциональные и физические нагрузки до восстановления, потому что это плохо отразится на ее же будущем.

Я просто заучила эти несколько фраз, произносить их мне каждый раз было больно, но так я выпускала печаль, которая во мне жила.

Кому-то, возможно, будет проще молчать или отложить этот разговор. Я, например, говорю, что теперь у меня трое детей, но один умер, и не боюсь ранить этим окружающих. Все индивидуально.

– Как во всем этом помогут материалы фонда?

– Материалы фонда предназначены для разных людей. Для родителей у нас помещены памятки, как создать историю ребенка, юридические советы, связанные с похоронами, касающиеся, в том числе, получения компенсации за похороны.

Для друзей, членов семьи, бабушек и дедушек есть брошюра о том, что чувствуют в этой ситуации родители и как их поддержать.

Есть даже брошюра для работодателей и брошюра, как выходить на работу, человеку, пережившему перинатальную смерть.

Есть брошюра, помогающая в поддержке старших детей – что говорить о смерти малыша, как себя вести с ними.

Дети ведь тоже очень тонко чувствуют состояние родителей, и там есть советы, о чем и как с ними говорить по возрастам.

Есть брошюра, посвященная внутриутробной смерти.

То есть, мы видим себя в данном случае как источник информации и мощной психологической поддержки, которую получает индивидуально каждый обратившийся к нам человек. Мы продолжаем готовить больше материалов для поддержки людей в случае перинатальной потери. Готовим материалы для персонала роддомов, которые способны помочь им при столкновении с ситуацией перинатальной утраты их пациента и защите от эмоционального выгорания.

В будущем мы также хотели бы повлиять на развитие системы здравоохранения так, чтобы те три слова, которые акушерка скажет маме, ребенок которой умер в родах, согрели бы ее сердце, а не разрушили его остатки.

Мы планируем организовывать международные конференции для обмена опытом между специалистами и вести исследования с целью уменьшения количества мертворожденных детей. В настоящий момент в нашей стране исследований такого рода не ведется. Мне кажется, это важно.

Мальчику придумали имя — Иван. Потом позвали священника, который крестил ребенка. Через три часа Ванечки не стало. Малыш прожил чуть больше суток… Его мама и папа в большой обиде на врачей. Говорят, роженица мучилась схватками две ночи, а в ответ получала предложения выпить ношпы и невнимательность персонала. Ее заявление с просьбой возбудить уголовное дело рассматривается Следственным комитетом, а родильный дом проводит собственную проверку. Onliner.by рассказывает грустную историю одних родов.

Игорь и Олеся познакомились на свадьбе друзей в 2013-м. Он был свидетелем, она — свидетельницей. Так и задружили, а через год поженились. После свадьбы пара задумалась о детях. Беременность Олеси планировалась и совсем скоро стала реальностью. Будущие родители дождались первых анализов, которые оказались хорошими, и только после этого сообщили о скором пополнении родственникам и друзьям. Все были рады.

Теперь в их квартире пусто. После смерти ребенка Олеся не захотела оставаться в ней жить. Вокруг все напоминает о Ване и щемит душу. В шкафах — так и не пригодившиеся залежи носочков, комбинезончиков и прочих вещей, к которым добавляются уменьшительно-ласкательные суффиксы. Есть даже радионяни.

Олесе нельзя сидеть. Она полулежит на диване в отцовском доме и до определенного момента без слез вспоминает все случившееся. Родственники говорят, что в семье самой стойкой на удивление оказалась главная героиня случившейся трагедии. Олеся просит закрыть дверь, чтобы мама не слышала.

— Все было настолько идеально, что мы даже подумать не могли об осложнениях. Спокойно доносила ребенка до декретного отпуска. На 40-й неделе поехали на плановый прием. Это было в один из последних дней марта. Врачи сказали, что все нормально, но решили перестраховаться и дали направление на госпитализацию в родильный дом. На месте меня проверили и рекомендовали новый осмотр в начале апреля.

Вечером у Олеси начало тянуть живот. Состояние было пограничным. К ночи стали ощущаться схватки.

Будущая мама написала отказ от госпитализации и вернулась домой, закупившись таблетками. Затем муж поехал на работу, а Олеся осталась наедине с ношпой, в итоге выпив от боли суточную норму лекарства.

— Врачи сказали мне, мол, если схватки происходят по три раза за десять минут, надо ехать в роддом. Боль усиливалась. Схватки не проходили. Сил терпеть больше не было. Ночью мы с мужем в третий раз отправились в роддом.

Когда приехали, на часах было 0:30. Игорь остался ждать снаружи. Внутри Олеся изначально никого не обнаружила.

— До утра дотянула. Проснулась рано, попросила очередной осмотр. В 10:00 меня перевели в предродовую палату. Одна девочка родила в 11:00, другая — в 14:00. А я все ходила по коридору, периодически принимала теплый душ, но боли не уходили. После шести часов ожидания я уже умоляла сделать хоть что-нибудь. В 20:00 ко мне пришел врач. На моем животе были датчики, которые считывали кардиотокографию плода. Доктор сказал, что сердцебиение ребенка не измеряется, так как датчики установлены неправильно. Шли третьи сутки терпения. Мучилась я, мучился и ребенок.

Когда доктор отправил меня в родзал, я была уже никакая. Там из меня стали выталкивать ребенка. Я тужилась, а доктор клал руки мне на живот и давил. Ребенок крупный, рожать было тяжело. Я точно помню, как мне три раза давили на живот.

В 20:50 Олеся родила. Вес мальчика — 3,750 кг, рост — 56 см. Ребенок не плакал. Новорожденного сразу же отдали реаниматологу, который попытался завести его сердце.

— В 9 утра сына забрали и завезли куда-то в Новинки, — включается в разговор Игорь. — Там произвели вскрытие. Затем отправили в холодильник. На следующий день утром я его забрал. Поехали хоронить ребенка.

Олеся хотела побывать на похоронах, но не смогла выписаться.

В какой-то момент к Олесе пришел психотерапевт.

— Он задавал вопросы вроде таких: как мы с мужем познакомились, в браке ли зачат ребенок, были ли в семье мертворожденные дети, благополучная семья или нет. В тот же день стали поступать звонки в сельсовет, к которому мы с мужем относимся. Но никакой неблагополучности у нас нет. Я работаю сметчицей в Минске, муж — водителем на той же фирме. У нас гармоничная семья. Мы любим друг друга и очень хотели ребенка.

В глазах Олеси появляются слезы. Но она быстро справляется.

— Я до сих пор не понимаю. Вроде бы психолог должен был поддержать и подбодрить меня, а в итоге он задавал такие странные вопросы. У врачей была версия о моем плохом сердце, почках. Но анализы оказались хорошими. Затем возникла версия инфекции…

В роддоме провели экспертизу. Сказали, что причина смерти — асфиксия. И все. Мы же направили заявление в Следственный комитет с просьбой возбудить по факту смерти ребенка уголовное дело. У меня были светлые воды, не наблюдалось удушения. Но три дня практически без сна… Любой ребенок не выдержит таких родов.

Олеся заканчивает свой рассказ…

За комментарием мы обратились в родильный дом, о котором рассказывала Олеся. Узнать позицию его сотрудников, к сожалению, не удалось. Медики сослались на врачебную тайну.

— Эта информация касается медицинского здоровья. В здравоохранении есть такое понятие, как врачебная тайна. Это наша принципиальная позиция.

Пояснение Следственного комитета оказалось таким:

— В настоящий момент Партизанским районным отделом Следственного комитета проводится доследственная проверка. Опрошен медицинский персонал, назначен ряд экспертных исследований. Следствие ожидает результатов проверки относительно своевременности оказания медицинской помощи, которую проводит Министерство здравоохранения, с целью последующего назначения комплексной комиссионной экспертизы.

Потеря ребенка во время беременности и родов так же тяжела для родителей, как смерть любого другого ребенка. Но семьи нередко сталкиваются с черствостью врачей и системы здравоохранения, с неумением друзей и близких поддержать их в горе. Как можно помочь в такой ситуации?

Проблема не только в сердце

Светин муж Максим — стоматолог, сама она до последних декретов работала в крупных фирмах. Дружная семья. Прекрасные старшие дети. Старшему сыну уже двенадцать, младшим четыре и два, девочка и мальчик, а в животе — еще одна девочка, Маруся.

Когда на УЗИ в 27 недель доктор заметил что-то неладное в сердце ребенка, Света перерыла весь интернет в поисках кардиологов, которые оперируют младенцев, и продумала план лечения после родов. Но во время уточняющей диагностики врачи поняли, что проблема не только в сердце.

На уточнение диагноза ушло три недели. Несколько УЗИ у разных экспертов, анализ пуповинной крови, и к 30 неделям сомнений не осталось: у Маруси хромосомное нарушение — синдром Эдвардса. У таких детей множественные пороки развития, внешние изменения, пороки сердца. Прогноз очень плохой, половина детей умирают в возрасте до двух недель, до года доживают только 5—10%. Прямое показание к искусственному прерыванию беременности.

Как это бывает

Чаще всего о том, что с ребенком что-то не так, женщина узнает именно на УЗИ. Если сердце ребенка остановилось (а это может произойти на любом сроке), то ее сразу отправляют на роды, а если ребенок жив, но развивается с патологиями, несовместимыми с жизнью, сначала проведут уточняющую диагностику. В случае подозрения на генетические аномалии может потребоваться генетический анализ околоплодных вод или пуповинной крови. Обычно постановка точного диагноза занимает две-три недели.

Если диагноз ставится до 22-й недели беременности, то направление на медикаментозное прерывание может выдать врач женской консультации. Если позже, женщина попадает на консилиум в перинатальный центр, где несколько врачей, включая неонатолога-реаниматолога, рассказывают ей о диагнозе и выдают направление на прерывание. Если женщина хочет донашивать беременность, ей рассказывают обо всех возможных перспективах: родится ли ребенок живым и если да, то сколько проживет, насколько будет инвалидизирован.

В случае решения прервать беременность (так поступает большинство женщин) ребенку через укол в пуповину вводят лекарство для остановки сердцебиения и обезболивание, а после гибели плода вызывают роды. При этом мертворождение не является показанием к кесареву сечению — и женщина рожает сама. Считается, что естественные роды дают меньше осложнений и будет больше шансов выносить следующую беременность, а кесарево по желанию официально запрещено.

Маруся Фото: из личного архива

Свете повезло: она познакомилась с психологом до консилиума.

Проститься и помнить

Вообще, суть ритуала прощания сводится к тому, чтобы дать родителям почувствовать себя родителями этого конкретного ребенка. Опыт психологов показывает, что, если маме разрешить посмотреть на родившегося мертвым малыша, подержать его на руках, искупать его и одеть или завернуть в одеяло, побыть с ним наедине, она сохранит воспоминания, которые будут ее поддерживать.

За рубежом выработаны правила прощания с мертворожденными младенцами (даже если это искусственное прерывание беременности на сроке до 20 недель), которые могут включать и религиозные ритуалы — в соответствии с вероисповеданием родителей. Все детали родов обсуждаются с семьей заранее. Будет ли участвовать муж, хотят ли родители пригласить на роды фотографа, который снимет малыша на память, хотят ли, чтобы ребенка переодели в приготовленную заранее одежду. Персонал больницы делает отпечатки ладошки и ножки ребенка и отдает родителям вместе с фотографиями.

Помощь сводится к тому, чтобы беречь чувства горюющих людей, относиться к ним с уважением. А погибший ребенок и память о нем приравниваются к любому другому усопшему родственнику.

Их этому не учили

О холодности и даже жестокости врачей, которые работают с беременными в России, рассказывают многие женщины, пережившие потерю. Врачи зачастую не хотят видеть их эмоций, грубят, не выказывают даже формального сочувствия. Психологи, с которыми мы разговариваем, в один голос объясняют это отсутствием профессиональной этики и пробелом в системе медицинского образования.

«Врачей этому не учили. В зарубежных стандартах вопросу коммуникации между врачом и пациентом уделяется огромное внимание, без этих навыков врач не сможет работать. У нас же врачи просто не умеют разговаривать на сложные темы, у них нет ни протоколов, ни навыков, как вести себя в трагической ситуации. Они действуют интуитивно: стараются побыстрее избавиться от пациентки, скомкать разговор, отделаться шаблонными фразами, которые обесценивают происходящее.

Они начали с того, что нашли опытного партнера — британский фонд Sands, который работает с семьями и врачами уже более 40 лет, и стали перенимать их опыт. Первым делом запустили сайт и выложили переведенные брошюры для родителей и родственников, переживших потерю. Затем стали искать психологов, у которых есть опыт подобной работы, и начали направлять к ним горюющих родителей. Затем основали горячую линию для звонков и стали сотрудничать с роддомами.

Для клиник это обучение бесплатно — расходы берет на себя фонд. По словам Фешиной, на сегодняшний день этот семинар прошло уже около двух тысяч врачей в 23 регионах России, а благодаря финансированию, полученному от Фонда президентских грантов, в течение года они смогут провести еще 30 обучающих мероприятий в 14 регионах страны.

Если не прерывать

Света познакомилась с координатором программы, поговорила с врачами, которые работают с детьми с синдромом Эдвардса, и с мамой такого ребенка, чтобы лучше понять, какой может родиться Маруся. На консилиум она и ее муж уже пришли с решением доносить и рожать.

У хосписа на попечении около 600 семей из Москвы и области. Это дети с разными неизлечимыми заболеваниями, в том числе с врожденными пороками развития. И много раз сотрудники слышали от родителей, что если бы они могли обратиться в хоспис еще во время беременности, а не после родов, то лучше бы подготовились к рождению и первые дни жизни ребенка прошли бы по-другому.

Семья Маруси Фото: Ефим Эрихман/Дом с маяком

Однако есть еще один важный момент: если ребенок родится живым — врачи будут обязаны его реанимировать в случае ухудшения состояния. То есть дать ему родиться и просто умереть на руках матери в больнице — незаконно.

И хотя у родителей, как у законных представителей, есть право написать отказ от реанимации, они должны быть готовы к тому, что за смертью ребенка последует разбирательство, и вполне возможно, что в отношении родителей будет возбуждено уголовное дело по статье 125 УК РФ (оставление в опасности), или по статье 156 УК РФ (неисполнение обязанностей по воспитанию несовершеннолетнего), или по какой-то иной, варианты тут есть.

Обо всех этих нюансах хоспис предупреждает родителей. И если ребенок рождается живым, и у семьи есть возможность забрать его домой, и дома он умрет от основного заболевания — это уже более понятно и допустимо с юридической точки зрения. Хоспис в таком случае обеспечивает семью всем необходимым оборудованием для ухода за ребенком. Может в последние дни жизни ребенка организовать круглосуточный медицинский пост. А когда все случится, в дом приедет координатор хосписа, чтобы ответить на вопросы врачей скорой помощи, полицейских и ритуальных агентов.

Маруся

Чем ближе были роды, тем Света больше боялась. Маруся, как и все детки с синдромом Эдвардса, была маленькая — чуть больше двух килограммов и, как это часто бывает, не спешила рождаться. На 42-й неделе муж отвез Свету в роддом, в отделение патологии, и собирался вернуться, как только начнутся роды, но не успел, потому что Маруся родилась очень быстро — четвертые роды часто бывают стремительными.

В роддоме Света и Маруся пробыли неделю. Все это время малышка была в реанимации, хотя сама дышала и могла бы сосать бутылочку, но ей поставили зонд. Врачи опасались, что она может ухудшиться в любой момент. Поскольку Свету уже поддерживал хоспис, к ним в квартиру привезли все необходимое оборудование и помогли выписаться домой.

Маруся с братом Фото: из личного архива

Когда у малышки стало замедляться дыхание, Света испугалась и вызвала врача. Их забрали в больницу, подобрали лекарства, снова поставили зонд для питания. Когда Маруся стабилизировалась, ее перевели домой и решили, что, если станет хуже, бороться уже не будут. Дома были кислород, трамадол и морфин, который назначил врач паллиативной помощи. Через два дня, когда Марусино дыхание остановилось, она была на руках у мамы, а рядом были отец и старший брат.

Жить после потери

По ее словам, нормально то, что не все мужчины готовы присутствовать на родах и медицинских манипуляциях, видеть своего погибшего ребенка и прощаться с ним. (Да и не все женщины к этому готовы и предпочли бы кесарево под общим наркозом, это тоже надо понимать.) Но если мужчина рядом, хотя бы в том, чтобы отвезти женщину к врачу, налить ей воды, когда она плачет, навестить в больнице и принести цветы, обнять ее и показать, что он тоже горюет, — этого будет достаточно, чтобы мать не чувствовала себя одиноко.

В последствиях потери ребенка задействовано очень много людей. При этом часто, рассказывая о своей беде, семьи сталкиваются с холодным равнодушием или яростным осуждением. Не только врачи не умеют быть деликатными. Мы все не очень это умеем.

Научиться разговаривать

Светлана, Максим и Маруся Фото: Ефим Эрихман/Дом с маяком

И получается, что перинатальный паллиатив — не только про гуманизацию медицинской системы, он про гуманизацию всего общества. Про навык говорить на сложные темы, сострадать и сочувствовать горю.

Редактор: Инна Кравченко

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

Маруся с братом

Светлана, Максим и Маруся

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и фотоистории. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем никакого процента на свою работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

Исключительные права на фото- и иные материалы принадлежат авторам. Любое размещение материалов на сторонних ресурсах необходимо согласовывать с правообладателями.

Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter

Благотворительный фонд помощи социально-незащищенным гражданам "Нужна помощь"

Адрес: 119270, г. Москва, Лужнецкая набережная, д. 2/4, стр. 16, помещение 405
ИНН: 9710001171
КПП: 770401001
ОГРН: 1157700014053
р/с 40703810701270000111
в ТОЧКА ПАО БАНКА "ФК ОТКРЫТИЕ"
к/с 30101810845250000999
БИК 044525999

Врач-реаниматолог, ОРИТН (реанимация и интенсивная терапия новорожденных), Санкт-Петербург

– У врачей нет ни юридического, ни морального права прекращать работать, бороться за жизнь. Иногда с высокой долей вероятности мы можем сказать, что у ребенка будут тяжелые повреждения головного мозга, тяжелая инвалидизация по зрению, слуху, психомоторному развитию. Но нельзя все случаи свести к одному уравнению: если есть проблемы, то все будет очень плохо. Для многих родителей такой ребенок желанный, его принимают таким, какой он есть.

На этапе реанимации новорожденных очень мало отказов, чаще всего они бывают на этапе родильного дома. И очень часто они этнического свойства: в некоторых культурах не принято вне брака рожать ребенка, отцовство не признается мужчиной, и женщина вынуждена ребенка оставлять. Бывают асоциальные женщины, которые отказываются от своих детей, какими бы они ни родились – здоровыми или больными, недоношенными или полновесными. Но это бывает в роддоме, а те дети, которые приезжают к нам, чаще всего с родителями.

Врачам лучше не задумываться о том, что ребенок будет с инвалидностью, иначе теряется абсолютный смысл врачебной работы. Лучше тогда вообще не заниматься медициной. Не все врачи разделяют эту точку зрения, но те, кто работает с новорожденными, конечно, исключительные люди. Они верят в чудо, борются, прикладывают огромное количество усилий, это командная работа всего коллектива реанимации и специалистов, которые этих детей ведут и наблюдают.

Очень часто исходы у таких детей непредсказуемы, поэтому говорить заранее о прогнозе – очень смело, это большая ответственность. Мы этого избегаем. Мы говорим родителям так, как есть, и делаем все, что от нас зависит.

Юридически у родителей есть возможность написать отказ от реанимации. В законе есть формулировка, что сам пациент, достигший 15-летнего возраста, или его законный представитель, опекун может выбрать врача, отказаться от госпитализации и любой медицинской помощи, в том числе реанимационной.

Но когда реанимационная помощь оказывается в целях сохранения жизни, ее оказывают порой без согласия пациента. Например, консилиумом из трех врачей принимается решение о проведении операции по жизненным показаниям ребенку, потому что рядом с ребенком сейчас нет законных представителей. Решение принимается здесь и сейчас, это касается любой медицинской манипуляции.

У нас в России отказов от реанимационной помощи, культуры паллиативной помощи очень мало. Врачи на это не ориентированы, законодательство не очень проработано, есть страх претензий к врачам по поводу того, что что-то не сделано, доказать обратное будет крайне сложно.

За свою практику я один раз сталкивался с таким прецедентом. Ребенок родился больным. Мы знали, что он умрет. И без экстренной хирургической помощи это был вопрос нескольких дней. Родители отказывались от проведения любых манипуляций, а врачи настаивали на том, чтобы попробовать. Проблема была даже техническая: в нашей больнице не было никакой формы отказа от помощи, были только согласия. Было принято решение о том, чтобы ребенку провести операцию. Родители не без колебаний согласились. Ребенок умер через день после операции.

За исключением одного этого случая за шесть лет моей работы все родители были заинтересованы в том, чтобы ребенку помогли. И сами не рассматривали вопрос отказа, были благодарны, что ребенком занимаются, что его спасают.

Отказ от реанимации – это прецедент, это юридически сложно осуществимо. Практически в России у родителя нет права отказаться от реанимационной помощи своему ребенку. И суд, и государственная защита встанут на сторону ребенка.

У родителей должна быть возможность дать ребенку спокойно уйти

Директор по методической работе Детского хосписа “Дом с маяком” Наталья Савва

Перед врачами России стоит очень важная задача – снизить младенческую смертность. Поэтому есть установка – всех новорождённых детей надо реанимировать. Даже если ребёнок родился без сердцебиения, без дыхания, всё равно врачи должны проводить реанимацию. И только потом они могут подвести итог – эффективно это было или нет.

Если родители хотят заранее отказаться от реанимационных мероприятий у ребёнка с неизлечимыми пороками, родившегося, например, без сердцебиения, у нас в стране сделать это невозможно, так как для этого нет законодательной базы. Сейчас мы развиваем программу “Перинатальная паллиативная помощь”. К нам нередко обращаются женщины, которые хотят продлить беременность, несмотря на рекомендации врачей прервать ее по медицинским показаниям. Речь идет о тех случаях, когда уже точно известно, что ребёнок родится либо нежизнеспособным, либо с тяжелой неизлечимой генетической болезнью, либо с пороком, несовместимым с жизнью (например, акранией). В таких случаях очень многие родители говорят, что хотели бы родить этого ребенка, но впоследствии не реанимировать его, а сделать так, как это сейчас предусмотрено за границей. Там можно отказаться и от реанимации, и от аппаратов ИВЛ, получать только паллиативную помощь. Всё это оформляется в виде так называемых “информированных согласий” и других медицинских документов.

В России такой нормативной базы нет. В этом заключается вся абсурдность ситуации: сначала матери предлагают, чтобы она абортировала ребенка или прервала беременность на поздних сроках путем введения фетоцида в сердце, чтобы ребенок родился мертвым. Но если она отказалась от этого, и ребенок родился, то его точно будут реанимировать и подключать к ИВЛ, а семье вообще не разрешат принимать какие-либо решения по этому поводу.

Смысл в том, что у родителей должен быть выбор: если вы хотите реанимацию и ИВЛ – пожалуйста, вот вам реанимация. Но если ребёнок уже в утробе матери признан инкурабельным, то у родителей должно быть право дать ребенку максимально спокойно и комфортно прожить столько, сколько ему отведено, без применения медицинских технологий, искусственно продлевающих жизнь.

“Мы знаем, что наш ребенок умрет, но мы хотим дать ребенку подышать самостоятельно, чтобы он спокойно побыл у нас на руках, в кругу родных, без всякого искусственного продления жизни и мучений” – это очень понятное желание многих родителей. Часто же получается, что ребёнок умирает один, без мамы, без папы, в каком-то больничном отделении, на аппарате ИВЛ.

В паллиативной медицине есть группа детей, которые вследствие перинатального кислородного голодания и кровоизлияний получают такое тяжелое поражение головного мозга, что уже никогда не смогут реагировать на окружающий мир и будут всегда находиться в вегетативном состоянии с прогрессивно увеличивающимся числом медицинских проблем. Таких детей реанимируют, сажают на аппараты ИВЛ. Кого-то потом удается снять, и они дома с родителями. А кто-то из детей находится на ИВЛ пожизненно, иногда – годами, и на нем же умирает. Получается, что мы искусственно поддерживаем жизнь, но качества жизни нет ни у родителей, ни у самих детей. Кто-то из родителей считает это правильным.

Ответа на подобный вопрос у медиков, как правило, нет. Они стараются не общаться с родителями, вместо необходимых коммуникаций вырастает стена. У многих сотрудников происходит профессиональное выгорание, потому что люди тоже не понимают, зачем они искусственно продлевают жизнь, в которой нет детства, одни страдания и медицинские манипуляции без малейшего шанса на улучшение состояния. Родители просят это все прекратить, а правовых возможностей нет.

Например, у ребенка в головном мозге по результатам МРТ есть только вода. Нет ни одного движения ни ручек, ни ножек. По сути, от ребенка осталось одно тельце. Это больше существование, чем жизнь. Искусственно продлять такую жизнь с помощью аппарата ИВЛ месяцами и годами без надежды на восстановление – это морально очень тяжело и для родителей, и для сотрудников.

У нас в стране есть юридическая норма, которая была создана для трансплантологов, которая разрешает отключение от аппарата ИВЛ в случае смерти мозга. Но констатировать смерть мозга у ребёнка иногда очень сложно, потому что есть некоторые состояния (например, судороги, злокачественная опухоль, др.), которые могут сопровождаться малейшими реакциями мозга и минимальным сознанием. Тем не менее смысла пребывания на аппарате ИВЛ вообще нет.

В России есть норма закона, позволяющая не проводить реанимационные мероприятия человеку с достоверно установленным прогрессирующим неизлечимым заболеванием в терминальной стадии. Но врачи боятся попасть под статью и, соответственно, детей вентилируют в любом случае. Более того, отключение от аппарата ИВЛ приравнивается чуть ли не к “пассивной эвтаназии”. Во всем мире определение эвтаназии одно – по просьбе пациента ввести лекарство для того, чтобы он умер. А в России к эвтаназии относится еще такая формулировка, как “действие или бездействие”, которое может повлечь за собой летальный исход. Под это можно подвести абсолютно всё, поэтому, конечно, врачи не хотят рисковать.

Вообще можно сколько угодно рассуждать на эту тему в теории, но достаточно всего лишь один раз увидеть, как на аппаратах ИВЛ мучаются дети, которые в принципе нежизнеспособны. Это не гуманно ни по этическим, ни по человеческим и моральным нормам. У родителей таких детей должно быть право выбора: начинать ИВЛ или нет, отключать ИВЛ или нет. Поэтому такой закон необходим.

Принять решение не реанимировать – уголовно наказуемо

Юрист Полина Габай

На сегодняшний день не существует нормативного правового акта, регламентирующего правила оказания первичной реанимационной помощи новорожденным. Ранее основные принципы организации и алгоритмы оказания первичной и реанимационной помощи новорожденным в родильном зале были утверждены Приказом Минздравмедпрома РФ от 28.12.1995 № 372 (далее – Приказ № 372), однако приказ утратил силу еще в 2010 году.

Еще – существуют критерии живорождения. Согласно пункту 3 Медицинских критериев, утвержденных Приказом Минздравсоцразвития № 1687н, живорождением является момент отделения плода от организма матери посредством родов при соблюдении всех перечисленных критериев:

1) срок беременности 22 недели и более;

2) масса тела новорожденного 500 грамм и более (или менее 500 грамм при многоплодных родах) или, в случае если масса тела ребенка при рождении неизвестна, при длине тела новорожденного 25 см и более, при наличии у новорожденного признаков живорождения (дыхание, сердцебиение, пульсация пуповины или произвольные движения мускулатуры независимо от того, перерезана пуповина и отделилась ли плацента).

Поэтому наличие одного из признаков живорождения свидетельствует о том, что ребенок родился живым и требует всей необходимой медицинской помощи. То есть если нет сердцебиения, но есть, например, пульсация пуповины, то это не избавляет врача от необходимости проведения реанимационных мероприятий.

Рождение заведомо паллиативного ребенка не дает права его не реанимировать. При ряде врожденных патологий женщина имеет право на законное прерывание беременности на любом сроке, а после рождения принять решение не реанимировать она может, но это уголовно наказуемо, так как это квалифицируется как убийство или оставление в опасности.

Перед смертью человек имеет право выбрать жизнь, полную любви и заботы

Протоиерей Алексий Уминский

Сегодня наблюдается ужасная ситуация, когда маленькие дети с необратимым диагнозом, подключённые к различным аппаратам и вынужденные находиться в реанимации, не могут месяцами, даже годами видеть своих родителей – родителей в реанимацию не пускают. Они не могут взять ребенка домой, у них нет средств на аппарат ИВЛ, который стоит больше миллиона.

Движение к смерти идет, и ребенок умирает в одиночестве. Он не окружен любовью родителей, не имеет возможности прижаться к груди матери, быть убаюканным и согретым своими родителями. А родители не могут отказаться от каких-то врачебных манипуляций, потому что, как правильно привел определение эвтаназии Минздравом отец Феодорит, если они отказываются от этих условий продления жизни, это считается пассивной формой эвтаназии.

Но это никак не эвтаназия. Родители и ребёнок могли бы провести это время вместе, не в больнице. Наверное, жизнеспособность ребёнка была бы сокращена на несколько месяцев, но зато дома ребёнок находился бы в состоянии настоящей жизни: в любви, в заботе, имел бы возможность причащения Святых Христовых Таин – это и есть жизнь.

Когда я приезжаю в эту прекрасную христианскую семью, все трое причащаются, вместе молятся, живут настоящей христианской жизнью, все свое упование возложив на Бога. Они полностью вручили себя в руки Божии, полностью доверили ребенка Богу. И я вижу, что это правильно, что на это есть воля Божия, что эти родители приняли такое решение ответственно. Это и мучительное решение, потому что они пошли на очень важный христианский подвиг, подвиг доверия Богу и любви к своему младенцу.

Я вспоминаю стихотворение:

Легкой жизни я просил у Бога,

Легкой смерти надо бы просить.

Вот об этом слова ектении, и они понимаются всей Церковью одинаково. Такую кончину – безболезненну и мирну – да пошлет Бог каждому из нас. И если у нас будет возможность нести свой крест до конца, и выбирать для себя ту или иную форму жизни перед смертью, то пускай она у нас будет, эта возможность. И у нас, и у наших близких.

Отказ от реанимации – для христианина это эвтаназия

Иеромонах Феодорит (Сеньчуков), врач-реаниматолог

Инструкция предполагает такой критерий прекращения реанимационных процедур – отсутствие электрической активности сердца. Если, допустим, зафиксирована хоть какая-то электрическая активность сердца, пусть даже она не состоятельная, мы должны считать время продолжения реанимационных мероприятий уже от нее. Если ребеночек родился, начали реанимацию и через какое-то время появились хоть какие-то намеки на электрическую активность сердца, то никто реанимацию не прекратит.

Да, любая реанимация может привести к последствиям, порой необратимым, да, новорожденный может изначально быть или стать после каких-то осложнений паллиативным. Но, значит, такова воля Господа. Если Господь присылает реаниматолога на встречу с человеком, то, значит, у Него есть промысл, чтобы они встретились. Тот, о ком промысл в том, чтобы он умер, умрет. Мы, врачи, должны выполнять нашу работу, на которую поставлены. Реаниматологи должны спасать жизнь. У паллиативных детей, как у любого человека, тоже есть своя миссия на земле, просто мы не всегда можем ее определять.

Как христиане, мы должны понимать, что если человек хочет прекратить свою жизнь на земле, то, значит, он совершает самоубийство. О самоубийце мы можем молиться, надеяться, что Господь его простит, потому что он испытывал страдания. Но относиться к этому мы должны именно как к самоубийству.

Родители, которые отказываются от реанимации ребенка, отказываются от того дара, который Господь этому ребенку дал – от жизни.

Бывает, что новорожденному делают операцию, и родителям предстоит решение – отказаться или нет. Тут уже речь не о реанимации, а об интенсивной терапии. И здесь все зависит от того, насколько показания к этой операции абсолютны. У одного знакомого сын родился с тяжелыми пороками развития, и ему должны были сделать операцию на сердце, но при этом давали очень небольшой шанс на успешность операции. Семья от операции отказалась.

Когда разговор идет о каких-то абсолютных показаниях, а абсолютные показания – жизненные, то, конечно, человек должен соглашаться на операцию и на все что угодно. Даже если речь о паллиативном ребенке и операция просто продлит его жизнь. Если разговор идет о том, что без операции ребенок сколько-то проживет гарантированно, а операция может закончиться печально, то тут уже выбор за человеком.

Если же человек отказывается от реанимации, от операции по жизненно важным показаниям, то он соглашается на эвтаназию.

Жизнь пациента – это ниточка надежды на то, что мы ошибаемся

Иеромонах Димитрий (Першин), член комиссии по миссионерству и катехизации при Епархиальном совете г. Москвы, эксперт комитета Государственной Думы по вопросам семьи, женщин и детей

Как может отказаться от реанимации ребенка даже в самом тяжелом случае не то что христианин, но и просто человек, не разучившийся надеяться и любить? Рассуждая в рамках земной логики, мы понимаем, что медицина, как и любая наука, переводит реальность на язык схем. И уже в границах этих моделей ставит диагнозы и дает прогнозы. Но реальность всегда сложнее, многообразнее и в этом смысле непредсказуемее любых упрощений. Поэтому может быть ситуация, когда, исходя из теории, шансов нет. Но за рамками любой схемы могут быть факторы, не учтенные учеными на данный момент. Каждое десятилетие медицина обновляет свои представления о пределах возможного. И ищет решение все новых и новых проблем. Никто не может сказать, что именно этот случай не относится к тому проценту исключений из правил, который принято относить к необъяснимым стойким ремиссиям, а то и самоизлечениям.

Второе. Никто не может исключить вероятность непреднамеренной врачебной ошибки. Она не столь уж мала, по разным оценкам – от двух до тридцати процентов.

Третье. Нельзя отвергать и вероятность того, что решение будет найдено кем-либо на планете, пока мы боремся за жизнь нашего больного. И через пару минут оно долетит до нас. Либо лечащие врачи сами смогут сделать то открытие, которое спасет его жизнь.

Все перечисленное означает, что сама жизнь пациента – это ниточка надежды на то, что мы ошибаемся и все не так плохо, что мы чего-то не учли, а оно-то как раз и сработает, наконец, что решение будет найдено в процессе или кем-либо еще на Земле.

Поэтому не будем опускать рук. Бог не забирает жизни. Апостол Павел называет смерть последним врагом, который будет сокрушен в час всеобщего воскресения. Христос плачет у гроба Лазаря Четверодневного. Бог с нами. Он Сам шагнул с Креста в ад, чтобы вывести нас из него. Поэтому сделаем все, чтобы быть с Ним. Встретим с Ним и нашего малыша. И простим, по возможности, врачей, допустивших, уверен, не намеренно, те врачебные ошибки, из-за которых остановилось на время его сердце и пострадал его мозг.

Читайте также: