Как сделать из себя альбиноса
Добавил пользователь Валентин П. Обновлено: 04.10.2024
Возможно, среди ваших знакомых нет ни одного альбиноса. Но все же жизнь этих необычных людей заслуживает особого внимания.
В наши дни об альбинизме известно достаточно, однако люди продолжают приписывать этому явлению если не мистический смысл, то далекие от науки представления. Именно поэтому ежегодно 13 июня в мире отмечается Международный день распространения информации об альбинизме.
Предлагаем поговорить о самых любопытных фактах, связанных с альбинизмом и альбиносами. Уверены, вы узнаете много нового и интересного для себя!
Рождение альбиносов сопровождалось нелепыми вымыслами
Например, если такой малыш рождался у чернокожей пары, его считали призраком, явившимся отголоском эпохи европейской колонизации.
По другим суевериям, так выглядит родовое проклятие.
К слову, первый суд над охотниками за альбиносами в Танзании состоялся лишь в 2009 году.
Альбиносы чаще рождаются в Африке
Удивительно, но у чернокожих родителей альбиносы рождаются в 6 раз чаще, чем у европейцев.
В среднем каждый из 3 тысяч малышей африканского происхождения — альбинос.
Больше всего альбиносов рождается в странах Восточной Африки.
Среди них лидер — вышеупомянутая Танзания (1:1400), где таким людям до сих пор приходится сталкиваться с непониманием и охотниками за альбиносами.
Наследование альбинизма — это лотерея и закономерность одновременно
Но вернемся к мутированным генам. Наличие их в хромосомах не всегда означает, что человек родится альбиносом, он может быть только носителем заболевания (зависит от места расположения генов).
А вот дети, зачатые от носителей гена, будут участвовать в генетической лотерее: родиться альбиносом, носителем или совершенно обычным человеком.
Это невероятно сложные процессы, результат которых зависит от множества условий. Но все же есть любопытные закономерности, об одной из них мы упомянем в следующим пункте.
Наследование альбинизма зависит от пола
Наследование альбинизма или носительства мутированных генов может зависеть от пола как ребенка, так и родителя.
Однако мужчина может передать этот ген внукам от дочерей, ведь абсолютно все его девочки станут носителями гена.
При данном виде наследования рождаются и девочки-альбиносы, однако для этого должны встретиться и полюбить друг друга мужчина и женщина — с мутированными генами в Х-хромосомах у каждого.
В многодетных семьях часто растут по несколько альбиносов
Помимо Х-связанной наследственности, есть аутосомно-рецессивное наследование. Здесь действуют другие законы. Например, если и мама, и папа являются носителями мутированных генов, вероятность рождения малыша-альбиноса составляет 25% (в некоторых случаях выше).
Если в семье родился ребенок-альбинос, у него большие шансы на такого же брата или сестру, а в будущем — на племянников.
Альбиносы от природы чрезвычайно уязвимы
У таких детей обнаруживаются различные проблемы со зрением: близорукость, дальнозоркость, астигматизм, нистагм, светобоязнь и так далее. Кроме того, у них тонкая, сухая кожа, хрупкие кости и непереносимость солнечного света.
Статистика говорит, что выраженный альбинизм встречается у одного из семнадцати тысяч человек. Самый распространённый тип альбинизма — глазно-кожный, при котором наблюдается отсутствие пигмента меланина в радужной оболочке глаз, волосах и коже. Реже встречается глазной альбинизм, при котором его обладатели с возрастом приобретают более тёмный оттенок кожи и волос, но имеют характерные для альбинизма проблемы со зрением: нистагм, косоглазие, астигматизм. Альбиносы больше подвержены риску образования рака кожи — при этом многие носители частичного альбинизма могут немного загорать на солнце.
Выделяют также термозависимый альбинизм, при котором нарушение пигментного обмена приводит к образованию на теле очень светлых участков при наличии пигментации волос. С точки зрения генетики разновидностей полного и частичного альбинизма гораздо больше — при этом несмотря на то, что эта особенность наследственная, в современном мире дети-альбиносы часто рождаются у родителей, которые не обладают никакими признаками альбинизма и не знают, что могут быть носителями патологического гена.
1 из 17 000
рождается с альбинизмом
Дети-альбиносы часто подвергаются школьной травле, а взрослые предпочитают упорно красить волосы и брови, чтобы избегать лишних вопросов — за пределами модельной работы, в обычной и зачастую агрессивной среде такие истории не редкость. Между тем современная медицина, говоря о неизлечимости альбинизма и неизбежности связанных с ним проблем, не считает эту особенность опасной для жизни. Более того — именно альбинизм генетики воспринимают как самую беспроблемную патологию: при соблюдении рекомендаций об аккуратной защите от солнца и своевременном посещении офтальмолога люди с альбинизмом ведут обычный образ жизни и могут выбирать себе профессии и увлечения на тех же основаниях, что и все остальные.
В России и ближнем зарубежье люди с альбинизмом тоже становятся всё более видимыми — молодые обитатели соцсетей, родившиеся с этой особенностью, сами стремятся к тому, чтобы развеять мифы о себе. Алина из Минска ведёт youtube-канал, на котором часто рассказывает об альбинизме и отвечает на вопросы. Популярная модель Настя Жидкова, работающая под псевдонимом Kimi, ведёт инстаграм, где выкладывает не только фотографии со съёмок, но и показывает вполне повседневные снимки. Положение вещей, когда к людям с альбинизмом не относятся буквально как к белым воронам, пока в труднообозримом будущем. Но наши герои уже воспринимают себя в первую очередь как уникальных людей. То есть таких же, как все.
Платье Balenciaga, SV Moscow
Даша Ситникова
Я пришла в моделинг уже со здоровым отношением к своей внешности — не могу сказать, что именно это занятие придало мне уверенности в себе. Когда я училась в университете на первом курсе и всё ещё продолжала краситься, у меня был молодой человек. После слов Коли — это было летом — у меня как раз закончился карандаш для бровей, и я решила выглядеть так, как есть на самом деле. Я пришла в университет ненакрашенной, и парень меня бросил, сказав мне, что если бы он знал, насколько я страшная без косметики, не стал бы со мной встречаться. Конечно, я снова услышала вопрос, где мои брови и не сбрила ли я их. Почему люди так реагируют на простое отсутствие бровей? Тогда я поняла, что проблема не во мне и не в моей внешности, которую я пыталась постоянно скрыть, а в людях, с которыми я на тот момент общалась: они совсем не могли принять что-то отличное от того, к чему привыкли. Я начала общаться с фотографами, попала в среду, которая уделяет внешности человека гораздо меньше внимания. И мне стало намного легче.
Клиенты просто сказали, что им предоставили модель-инвалида и они не хотят за это платить — они не представляли, что человеку может быть просто больно находиться на солнце
Вместе с тем я знаю пару девушек, которые обесцвечивают себе ресницы, брови и волосы, пытаясь достичь абсолютной белизны: они стараются выглядеть как альбиносы, им это нравится и кажется стильным. Но долго это не может длиться: физически невозможно так сильно обесцвечиваться без вреда для волос. Потом они всё равно возвращают свой обычный цвет. К альбиносам многие относятся с положительным интересом. Мой молодой человек, когда увидел мою фотографию, влюбился в меня ещё до нашего знакомства — у него есть такой фетиш, и он не любит косметику.
Раньше я знала Настю Жидкову, видела её в инстаграме, часто ныла, что я хочу быть как она, что я недостаточно белая, что у меня жёлтый оттенок волос. Но альбинизм — это не только внешность и не повод для зависти. Эта особенность сопровождается гиперчувствительностью органов: у меня постоянные проблемы со слизистыми и пищеварением, всё время раздражается кожа, а ранки и воспаления очень долго заживают. У меня нет нистагма, но один глаз практически не видит. Ещё одна проблема — светочувствительность. Зачастую в модельной работе сталкиваешься с непониманием клиентов. Я работала в Китае с девушкой-блондинкой, и, видимо, меня опять приняли за девушку с обесцвеченными волосами. Я семь часов провела на палящем солнце, у меня лопнули капилляры в глазах. Тяжело смотреть на солнце, это очень больно, тебе буквально режет глаза. У меня очень сильно обгорела кожа. Клиенты просто сказали, что им предоставили модель-инвалида и они не хотят за это платить — они не представляли, что человеку может быть просто больно находиться на солнце. Но сейчас альбиносам всё-таки легче жить, чем десятки лет назад: возможностей быть обычным членом общества гораздо больше.
Николай Ладонкин
Свитер Gosha Rubchinskiy, SVMoscow
В начальной школе родители повели меня к офтальмологу, и врач сказала им, что у меня светобоязнь и нистагм. Он проявляется, например, когда я начинаю волноваться — глаза начинают бегать. Я не мог открыть глаз на светящиеся приборы и пройти подобные процедуры. Из-за этого я не был годен для армии, а офтальмологи говорили, что это альбинизм. Потом я очень много читал об этом, и единственное, что подходит мне по описанию, — это термозависимый альбинизм. У меня на протяжении года достаточно часто меняется цвет волос, зимой они немного темнее, чем летом. Есть несколько групп альбинизма: первая, при которой покровы совсем лишены пигмента, вторая, при которой есть частичная пигментация глаз и волос. Альбиносы вполне могут иметь зелёные или синие глаза тёмного оттенка. Часто я сам себя называю просто блондином: всё-таки очевидных признаков альбинизма у меня нет. Я даже способен минимально загореть на солнце без дискомфорта.
К трудностям быстро привыкаешь
и начинаешь считать их нормой. Возможно, в будущем займусь другой, менее изматывающей деятельностью
В работе всё-таки часто можно столкнуться с непониманием. Во время студийных съёмок, когда фотограф ставит импульсный свет, вспышка постоянно бьёт по глазам, и это сказывается и доставляет дискомфорт. Яркий свет на показах тоже сложно переносить: ты доходишь до конца подиума, держа глаза открытыми, пока тебя снимают, — это практически нереально. При этом очень сложно доказать, что это не твоя прихоть, а последствия боли и неудобства. Я сам снимаю, у меня уже есть несколько короткометражных фильмов, очень много фотографирую — так и зарабатываю на жизнь, и в этом альбинизм мне не мешает. Недостаточно острое зрение легко корректируется очками. Офтальмологи предупреждали, что в течение жизни у меня может падать зрение вплоть до атрофии сетчатки, но к трудностям быстро привыкаешь и начинаешь считать их нормой. Возможно, в будущем займусь другой, менее изматывающей деятельностью. Хочу попробовать себя в чём-то новом, хотя и сейчас у меня многое хорошо получается.
Я очень часто встречаю ребят с очень светлыми волосами, девочек, которые делают себе татуаж бровей, — и прошу их этого не делать, ведь стоит дать человеку шанс и повод проявить себя настоящим, и он, скорее всего, поймёт, как это круто. Я предлагаю настаивать на своём и быть таким, какой ты есть, — никто из знакомых пока не воспринял этот опыт как негативный. Наоборот, все раскрепощаются и чувствуют себя свободнее — и это помогает развиваться дальше.
Платье Dries Van Noten, Leform
Когда мне было лет тринадцать, я начала работать моделью на фрилансе. Меня приглашали фотографы, я ходила по аниме-фестивалям, меня фотографировали в образах. Где-то до восемнадцати лет я фотографировалась у друзей, а потом меня начали приглашать на более серьёзные проекты в частном порядке — я соглашалась практически на все съёмки, потому что мне это казалось интересным. Это очень отвлекало от школьной рутины, необычным был и опыт, и результат, и я никогда не стеснялась фотокамер. Когда мне было восемнадцать, молодой человек, с которым я тогда встречалась, показал меня модельному агентству. Им очень понравилась моя внешность, и несмотря на мой невысокий рост, они предложили мне контракт — сказали, что хотели бы развивать меня в имиджевом направлении, связанном с социальными сетями, как медиаличность и модель. Я подписала контракт, и мы работаем уже четвёртый год.
Возможно, среди ваших знакомых нет ни одного альбиноса. Но все же жизнь этих необычных людей заслуживает особого внимания.
В наши дни об альбинизме известно достаточно, однако люди продолжают приписывать этому явлению если не мистический смысл, то далекие от науки представления. Именно поэтому ежегодно 13 июня в мире отмечается Международный день распространения информации об альбинизме.
Предлагаем поговорить о самых любопытных фактах, связанных с альбинизмом и альбиносами. Уверены, вы узнаете много нового и интересного для себя!
Рождение альбиносов сопровождалось нелепыми вымыслами
Например, если такой малыш рождался у чернокожей пары, его считали призраком, явившимся отголоском эпохи европейской колонизации.
По другим суевериям, так выглядит родовое проклятие.
К слову, первый суд над охотниками за альбиносами в Танзании состоялся лишь в 2009 году.
Альбиносы чаще рождаются в Африке
Удивительно, но у чернокожих родителей альбиносы рождаются в 6 раз чаще, чем у европейцев.
В среднем каждый из 3 тысяч малышей африканского происхождения — альбинос.
Больше всего альбиносов рождается в странах Восточной Африки.
Среди них лидер — вышеупомянутая Танзания (1:1400), где таким людям до сих пор приходится сталкиваться с непониманием и охотниками за альбиносами.
Наследование альбинизма — это лотерея и закономерность одновременно
Но вернемся к мутированным генам. Наличие их в хромосомах не всегда означает, что человек родится альбиносом, он может быть только носителем заболевания (зависит от места расположения генов).
А вот дети, зачатые от носителей гена, будут участвовать в генетической лотерее: родиться альбиносом, носителем или совершенно обычным человеком.
Это невероятно сложные процессы, результат которых зависит от множества условий. Но все же есть любопытные закономерности, об одной из них мы упомянем в следующим пункте.
Наследование альбинизма зависит от пола
Наследование альбинизма или носительства мутированных генов может зависеть от пола как ребенка, так и родителя.
Однако мужчина может передать этот ген внукам от дочерей, ведь абсолютно все его девочки станут носителями гена.
При данном виде наследования рождаются и девочки-альбиносы, однако для этого должны встретиться и полюбить друг друга мужчина и женщина — с мутированными генами в Х-хромосомах у каждого.
В многодетных семьях часто растут по несколько альбиносов
Помимо Х-связанной наследственности, есть аутосомно-рецессивное наследование. Здесь действуют другие законы. Например, если и мама, и папа являются носителями мутированных генов, вероятность рождения малыша-альбиноса составляет 25% (в некоторых случаях выше).
Если в семье родился ребенок-альбинос, у него большие шансы на такого же брата или сестру, а в будущем — на племянников.
Альбиносы от природы чрезвычайно уязвимы
У таких детей обнаруживаются различные проблемы со зрением: близорукость, дальнозоркость, астигматизм, нистагм, светобоязнь и так далее. Кроме того, у них тонкая, сухая кожа, хрупкие кости и непереносимость солнечного света.
В сумерках и полумраке альбиносы видят и чувствуют себя гораздо лучше.
Альбиносом можно быть частично
Мутации разного типа по-своему влияют на выработку меланина.
Есть два основных вида альбинизма (в зависимости от того, какие гены оказались мутированными). Полная депигментация — это отсутствие меланина в волосах, коже, глазах. Частичная затрагивает только глаза. Реже встречаются формы, когда пигмент вырабатывается лишь на определенных участках тела либо, наоборот, отсутствует только в конкретных местах.
Например, неполный альбинизм — пиебалдизм — может характеризоваться прядью белых волос на темени и темными пятнами на очень белой коже.
Животные-альбиносы становятся звездами интернета
С оговоркой — если выживут. Животных-альбиносов в природе очень мало по причине их низкой выживаемости: они больше склонны к болезням и легко заметны для хищников.
Кроме того, у млекопитающих альбиносы рождаются крайне редко — около 1 случая на 10 тысяч. У птиц — еще реже.
Именно поэтому кадры с такими животными пользуются в Сети особенным вниманием.
Альбинизм бывает и у растений
Хлорофилл — это пигмент, который окрашивает хлоропласты растений в зеленый цвет. Без его участия невозможен жизненно важный для зеленых растений химический процесс — фотосинтез.
Растение с полным альбинизмом обречено на гибель.
В цивилизованном мире альбиносы востребованы как модели
В то время как в одних странах необычная внешность может стать источником сплошных проблем, в других она окажется пропуском в модельный мир.
Первая женщина-модель с альбинизмом — Конни Чиу. Родилась в Гонконге, но, переехав в Европу, сделала карьеру в индустрии моды.
Первый в мире мужчина-модель с альбинизмом — Шон Росс. Афроамериканца с непривычными внешними данными можно увидеть не только на подиуме и обложках журналов, но и в клипах звезд первой величины.
В последние годы таких случаев становится больше, ведь необычная красота в шоу-бизнесе вызывает особенный интерес, и продюсеры пользуются этой находкой.
У меня глазной, кожный и волосяной альбинизм. Я не загораю и, как все альбиносы, плохо вижу. Разные проблемы со зрением есть у всех альбиносов. У меня это нистагм — непроизвольное шевеление глаз. Острота зрения очень низкая, в быту это сильно мешает. Еще альбиносам часто советуют носить челку, чтобы закрывать кожу лица и глаза. Если правильно защищать глаза от солнца, проблема светобоязни сходит на нет. Но скорректировать зрение альбиносу практически невозможно.
Я начала осознавать, что отличаюсь от других, в начальной школе. Родители говорили мне о том, что люди бывают жестокими. Что, возможно, мне придется сталкиваться с конфликтами, что люди могут меня поддевать. При этом они говорили, что я такая, какая есть. Я должна принять себя, а если человек захочет меня задеть — не вступать с ним в споры.
Я училась в спецшколе для детей с проблемами со зрением. Конечно, из-за внешности на меня часто обращали внимание. У меня есть одна черта: если человек мне что-то сделал, я это отпускаю и не помню, поэтому конкретных ситуаций описать не могу. Бывало, что в мою сторону кидали колкие словечки, хамили — чаще всего это были дети. Я решила, что своих детей постараюсь воспитать иначе.
Из-за проблем со зрением есть ограничения в выборе профессии — например, я не смогла бы стать хирургом. Но я занимаюсь тем, что мне нравится. Выучилась в колледже искусств на дирижера. Сейчас работаю концертмейстером и преподаю вокал детям, в свободное от работы время пишу музыку. Мне нравится это, хотелось бы дальше учиться и развиваться в этом направлении.
Каких-то ограничений на активность у меня нет. Я очень люблю спорт: катаюсь на коньках, роликах, плаваю, обожаю волейбол и настольный теннис. Ну и велосипед — куда же без него.
Я пробую себя в качестве модели. Все началось с того, что ко мне на улице подошла девушка-фотограф и пригласила на съемку. Потом и другие начали приглашать на TFP-условиях. Это творческие проекты, не коммерция. Но чтобы делать карьеру, одной внешности мало, нужен высокий рост, а я ниже ста семидесяти. Параметры мои тоже не совсем подходят.
У меня в семье нет альбиносов — по крайней мере, я об этом не знаю. Если я захочу ребенка, его возможный альбинизм не будет проблемой. Это не порок. Тем более нет стопроцентной вероятности, что мутация перейдет по наследству.
У меня есть мечта жить не в Беларуси, но с альбинизмом это никак не связано. Не хочу наговаривать на свою страну, но тут как-то уныло. Мне больше нравится еда, климат и менталитет других стран, например, Италии.
Влад, 21 год, Иваново
Ни у моих родителей, ни у бабушек с дедушками не было альбинизма. После моего рождения мама с папой обратились в генетический центр — я ведь не первый ребенок, у меня две сестры и брат. Оказалось, что у обоих родителей есть этот мутированный ген, но альбинизм из всех детей оказался только у меня. Но у меня никогда не возникало философских вопросов: почему я? Почему это произошло со мной?
Я родился в Геленджике, потом мы переехали в Ивановскую область. Не из-за моего альбинизма, просто отец — военный. Первую пару лет я учился в обычной школе, но было трудно. Пришлось поступить в школу-интернат для слабовидящих, в Иваново. Родители жили в области, поэтому с восьми лет я видел их только по выходным. Вначале было трудно, потом привык, появились друзья. В школе были и другие дети-альбиносы, человека три-четыре. Учительский коллектив тоже был хороший, закончил без троек.
Мне все говорили идти на массажиста. Знаете, есть такой стереотип, что человеку со слабым зрением дорога в массажисты. Но я рассуждал здраво: биология — это не мое, а массажист должен отлично знать анатомию. Я выбрал логистику. Сначала окончил колледж, а сейчас учусь заочно в университете на организатора грузоперевозок.
У альбиносов вообще большинство проблем со здоровьем связаны со зрением. Я многое не могу себе позволить, например, водить машину. Но это и правильно: нельзя создавать опасность на дороге.
Дорога во многие виды спорта для альбиносов тоже закрыта. Я занимался боксом, но в спарринг никогда не вставал. Да и тренер мне сразу сказал, что боксировать могу только на любительском уровне, для себя. О тяжелой атлетике и речи нет. В фитнес-клубе железки тягать не получится: может плохо сказаться на зрении. Но к турникам и легкоатлетическим дисциплинам отвода нет. Я раньше бегал по утрам, правда сейчас забросил.
За компьютером лучше постоянно не сидеть. Бывает, конечно в телефоне залипаю, как многие в моем возрасте. Но зрение не падает. У меня инвалидность, приходится часто ходить к врачам, так что я за этим слежу.
Не сказал бы, что из-за необычной внешности девушки чаще обращают внимание. А вот фотографы иногда подходят, просят поучаствовать в съемке. Но карьера модели не для меня. Я был на нескольких фотосессиях, не скажу, что не понравилось, — было интересно. Но основной работой я это делать не хочу, да и хобби тоже — слишком много уходит времени.
Я не могу назвать себя открытым человеком. Люблю общаться со старыми друзьями, а к новым знакомствам не тянусь. Хотя недавно девушка добавилась ко мне в друзья. Оказалось, у нее ребенок-альбинос. Расспрашивала, как я живу, где учусь, как окружающие относятся. Она была расстроена, особенно из-за проблем со зрением, но я ее успокоил, как мог.
Сейчас у меня есть девушка. Ее родственников мой альбинизм не беспокоит — нормальная, хорошая семья. Да и она уже взрослый человек, сама может решать, с кем встречаться. Я думал о том, что у моего ребенка может быть альбинизм, но понял, что меня это не очень беспокоит.
Читайте также: